In Crohniek #10 noemde ik het al; in het half jaar na de diagnose kreeg ik te maken met extreme haaruitval. Niet alleen de haaruitval frustreerde me, maar ook het onbegrip van mensen in mijn omgeving en lotgenoten was vervelend. Opmerkingen als “het is maar haar”, “het groeit wel weer terug” en “maar gelukkig is je ziekte rustig” vlogen me om de oren. Maar wat bijna niemand begreep is dat de haaruitval voor mij juíst een bevestiging was van mijn ziekte, mij er voor mijn gevoel ziek uit liet zien en me vooral enorm onzeker maakte. 

In januari 2021 kreeg ik te maken met mijn eerste opvlamming van de ziekte van Crohn. Wekenlang had ik diarree, kon ik veel voedingsmiddelen niet meer verdragen en kreeg ik te maken met hevig rectaal bloedverlies. Ik had geen idee wat er met mijn lichaam aan de hand was, maar dat het niet goed zat wist ik wel. Het waren stressvolle weken met een zeer eentonig voedingspatroon (lees: droge rijstwafels, bananen, gekookte wortels en witte rijst). Eind februari 2021 werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een diagnose en een behandelplan. Ik werd aan de prednison gezet, kreeg antibiotica vanwege de torenhoge ontstekingswaarden in mijn bloed en na een aantal dagen kon ik starten met mijn onderhoudsmedicatie (infliximab). Een dag later werd ik ontslagen en 2 dagen later had ik voor het eerst na wekenlang diarree en bloedverlies weer normale ontlasting én had ik mijn eetlust terug. Het herstellen kon beginnen, ik was dolblij.

“Wanneer ik mijn haar waste voelde ik de plukken haar over mijn rug en langs mijn benen lopen.”

Een aantal weken later had ik een afspraak bij mijn kapper waar zij gelijk opmerkte dat mijn haarstructuur erg dun was geworden. Wanneer het nat was kwam mijn hoofdhuid er zelfs een beetje doorheen, iets wat ik daarvoor nooit zo erg had. Ik vond het op dat moment wel vervelend, maar zag nog geen probleem. Mijn kapper gaf aan dat het door de prednison kon komen en ik heb geen seconde verder gedacht dan dat. We besloten 5 cm van mijn haar af te knippen en ik was ervan overtuigd dat het bij een volgend kappersbezoek beter zou zijn. Maar dat was het niet. Sterker nog, het was alleen maar verslechterd.

In de weken daarna begon mijn haar uit te vallen. Wanneer ik mijn haar waste voelde ik de plukken haar over mijn rug en langs mijn benen lopen. Wanneer ik daarna mijn haar doorkamde kwam er weer een enorme hoeveelheid haar uit en zo ook tijdens het föhnen en gedurende de dag. Iedere wasbeurt bezorgde me enorm veel stress en verdriet. Hoe onbenullig het ook klinkt, als vrouw wil je hier gewoon niet mee te maken hebben. Ik kan niet uitleggen hoe naar deze situatie is geweest, maar iedereen die het mee heeft gemaakt zal dit begrijpen. Tijdens de zomer was mijn haar zodanig dun geworden dat ik genoodzaakt was weer een stuk van mijn lengte in te leveren. Er werd weer 5 cm van mijn haar afgeknipt waarna ik een degelijk boblijntje overhield. Ik droeg mijn haar alleen nog vast omdat ik niet de hele dag geconfronteerd wilde worden met haren op mijn kleding en ging op zoek naar een oplossing.

“Of het allemaal zou werken wist ik niet, maar ik was wanhopig genoeg om er alles aan te doen.”

Ik trok in eerste instantie aan de bel bij mijn MDL-arts met de vraag of mijn bloed onderzocht kon worden op een vitamine en mineralentekort. Daar kwam uit dat mijn ijzer en ferritine laag waren, maar volgens de MDL-arts niet schrikbarend laag (mijn ijzer was 8, mijn ferritine was 20). Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de dermatoloog waar ik een paar weken later al terecht kon. Zij vond mijn ijzer- en ferritinewaardes wél veel te laag (voor gezond haar is minimaal een ferritine van 50 nodig) en wilde dat ik een kleine 2 maanden later nog eens bloed zou prikken om te kijken of er verandering in zou zitten. In de tussentijd besloot ik zelf aan de slag gegaan om mijn ijzer te verhogen. Ik introduceerde meer ijzerrijke voedingsmiddelen in mijn eetpatroon, iets wat als vegetariër nog best uitdagend is, en ik begon met Floradix tabletten.

Maar ik begon ook met research naar haaruitval bij inflammatiore darmziektes en kwam tot de conclusie dat er meer nodig was dan een ijzersupplement, zeker vanwege de combinatie van mijn ziekte en mijn vegetarische dieet. Ik begon met een B-vitamine supplement met o.a. vitamine B12, biotine, selenium en zink. Een vitamine B12 tekort loop je snel op wanneer je een inflammatoire darmziekte hebt en als vegetariër krijg je het ook veel minder binnen, dubbelop dus in mijn geval. Ook een zink tekort komt vaak voor bij inflammatoire darmziektes en is één van de beste stoffen voor gezonde haargroei. Daarnaast staan biotine en selenium bekend om het effect op de haargroei en herstel van het haar dus deze zijn altijd nuttig om te nemen bij haarproblemen. Daarnaast voegde in een vitamine D3 supplement toe aan mijn routine. Een tekort hieraan kan namelijk zorgen voor dunner haar en/of haaruitval en tijdens de eerste opvlamming had ik een behoorlijk tekort opgelopen. En als laatste voegde ik collageen toe aan mijn supplementen routine. Collageen is goed voor veel dingen in je lichaam, waaronder je haar, je huid, maar ook voor je darmwand. Baat het niet dan schaadt het niet was mijn motto.

Maar dit was nog niet genoeg, ik besloot ook mijn haarverzorgingsroutine aan te passen. Ik begon met rijstwater treatments, herstellende maskers (K18 is in dit geval echt mijn holy grail) en als ik mijn haar moest wassen deed ik dit met knoflookshampoo. De rijstwater treatments zouden moeten zorgen voor sterker en gezonder haar wat sneller groeit, de herstellende maskers (specifiek K18) zouden de structuur van mijn haar moeten verbeteren en de knoflookshampoo zou ervoor zorgen dat je haar minder uitvalt. Of het allemaal zou werken wist ik niet, maar ik was wanhopig genoeg om er alles aan te doen. En gelukkig met effect, want toen ik 1,5 maand later weer bij de kapper zat was ze blij verrast over de kwaliteit van mijn haar. Het viel op dat moment nog steeds meer uit dan normaal, maar wel iets minder dan voorheen. Maar wat me vooral blij maakte was het feit dat de structuur van mijn haar verbeterd was én dat er veel nieuwe haargroei te zien was.

“Bij de aanzet werd mijn haar weer voller en langzaamaan kon ik het weer wat langer laten groeien zonder dat de punten er dun uitzagen.”

Nog een maand later was het tijd voor het 2e bloedonderzoek en daaruit bleek dat mijn ijzer en ferritine nog verder gedaald waren en werd besloten dat een ijzerinfuus noodzakelijk was. Toen ik de dermatoloog vervolgens vertelde dat mijn haaruitval al enigszins was gestabiliseerd gaf ze aan te denken aan telogeen effluvium, een vorm van diffuse haaruitval die o.a. veroorzaakt kan worden door ernstige ziekte, bloedarmoede en ernstig tekort aan voedingsstoffen. Telogeen effluvium houdt tot ongeveer een half jaar aan en hersteld zich vervolgens uit zichzelf. Een diagnose die perfect past bij hoe de voorgaande maanden er voor mij uit zagen. In oktober 2021 kreeg ik mijn ijzerinfuus en was de extreme haaruitval teruggelopen naar een normale vorm van haaruitval. Ook mijn kapper was bij ieder kappersbezoek blij verrast bij het zien van de kwaliteit van mijn haar. Bij de aanzet werd mijn haar weer voller en langzaamaan kon ik het weer wat langer laten groeien zonder dat de punten er dun uitzagen.

Inmiddels ben ik bijna een jaar verder vanaf het punt waarop mijn extreme haaruitval begon en kan ik zeggen dat het zichzelf volledig heeft hersteld. Uiteindelijk ben ik zeker 40% van mijn haar kwijt geraakt, maar inmiddels heb ik enorm veel nieuwe haargroei (hoi pluizenbol) en mijn haar wordt steeds steviger en voller. Hoe bang ik ook was om kaal te worden, ik heb nooit een kale plek gehad. En hoe bang ik ook was dat dit zichzelf nooit zou herstellen, het is toch goed gekomen.