In Crohniek #5 nam ik je mee tijdens mijn eerste behandeling met Infliximab en wilde ik dolgraag naar huis.
Nadat me verteld is dat ik naar huis mag als ik goed door de infliximab behandeling ben gekomen is er geen houden meer aan. Iedere vezel in mijn lijf wil weg en mijn humeur is rampzalig, ik ben chagrijnig en word zelfs een beetje moeilijk van mijn eigen mood.
Iedere ochtend tussen 10 en 11 uur doen de artsen een rondje op de afdeling en uiteraard loopt het vandaag uit. Rond half 12 komt mijn arts met haar 2 verpleegkundigen binnen. En gelukkig met goed nieuws: ik mag thuis verder herstellen. Ik ben intens blij en opgelucht. Wel krijg ik een lading aan medicatie mee: voor 7 weken prednison met afbouwschema en nog voor een paar dagen antibiotica. Ik vind het allemaal prima. Ik mag naar huis, de rest boeit niet.
Na de lunch komt Cerezo me halen. Na een tussenstop bij de apotheek stap ik dan eindelijk mijn eigen huis weer binnen. Ik ga gelijk douchen en plof daarna bekaf in een comfi outfit op de bank. In het ziekenhuis was lopen naar de toilet mijn enige activiteit dus ik merk nu pas wat een roofbouw Crohn op mijn lijf heeft gepleegd. De trap liep ik op met spaghetti knieën en douchen voelt alsof ik een marathon heb gelopen. Ik vind het lastig om te zien hoe slecht ik eraan toe ben.
Waar ik in het ziekenhuis had verwacht dat ik alleen maar blij zou zijn om thuis te zijn, valt dat in werkelijkheid een beetje tegen. Het voelt heel raar om thuis te zijn, alles is er hetzelfde als hoe ik het achterliet terwijl mijn leven in de afgelopen 5 dagen compleet is verandert en nooit meer helemaal hetzelfde zal worden. In ieder geval niet meer zo onbezorgd. Ik vind het confronterend en lastig te accepteren. Weer besluit ik om dit stukje even te parkeren en eerst te focussen op mijn fysieke herstel.
Ik heb namelijk nog een lange weg te gaan. Inmiddels ben ik 8 kilo lichter, mijn conditie is helemaal weg, mijn spiermassa is als sneeuw voor de zon verdwenen en ik heb nog steeds buikkramp, diarree en bloedverlies.
Na een nachtje slapen in mijn eigen bed is het weekend en word ik wakker met een rammelende maag. Iets wat ik al ruim een week niet meer heb gehad. Ik ga naar beneden om mijn medicatie te nemen en te eten. En ik eet de hele dag door. Cerezo verzorgd de boodschappen, het huishouden, de shop en de konijntjes en ik kijk series en ik eet en rust. In de loop van het weekend merk ik dat mijn buikkrampen afnemen en zelfs stoppen. Zo ook de diarree en het bloedverlies. Op zondag ben ik voor het eerst een hele dag klachtenvrij. Blijkbaar werkt de medicatie toch sneller dan de 6 weken die de arts me mee had gegeven.
