CROHNIEK #4 – DE DIAGNOSE

In Crohniek #3 nam ik je mee naar mijn acute opname in het ziekenhuis en in mijn ervaring met de beruchte colonscopie.

Voor mij viel die colonscopie dus reuze mee, maar wat de arts heeft gezien tijdens diezelfde colonscopie viel helaas iets minder mee. Ergens in de middag stond er ineens een team van artsen en verpleegkundigen aan mijn bed met hun handen vol medicatie.

Het goede nieuws: de colonscopie is gelukt. Ze hebben tot de overgang van de dikke naar de dunne darm kunnen kijken, dus dat is super fijn. “Top, dan kan ik straks lekker naar huis”, dacht ik nog. Het slechte nieuws: ik heb de ziekte van Crohn. Door mijn gehele dikke darm waren ontstekingen te zien, behoorlijk ernstige ontstekingen zelfs. Op bepaalde punten zo ernstig dat ze bang waren dat de ontsteking al door de darmwand heen zou zijn. Ik kreeg direct een stootkuur prednison en antibiotica via mijn infuus en de mededeling dat ik pas naar huis mag als mijn ontstekingswaarden gedaald zijn en het bloedverlies verminderd is. Met een beetje geluk voor het weekend, maar waarschijnlijk pas erna. Alsof ik vol in mijn gezicht werd gemept, met een vlakke hand. Ik had hier totaal geen rekening mee gehouden. In mijn hoofd zat ik al in de auto naar huis met mijn zakje medicatie. Ik zag totaal niet in hoe ziek ik was. Wilde het ook niet zien.

Ik werd uit mijn gedachten getrokken door de volgende bezoeker: de diëtiste. Ik was op dit punt ruim 7 kilo afgevallen en had nog steeds vrij weinig eetlust. Voldoende voedingsstoffen binnen krijgen is belangrijk om weer aan te sterken en dus word er drinkvoeding voorgeschreven. Alles wat een mens nodig heeft schijnt erin te zitten à 300 kcal per flesje van 200 ml. Samen met de diëtiste selecteer ik wat smaakjes om te proberen en de eerste portie wordt gelijk voor mijn neus gezet. Ik vind het gelukkig niet vies en drink het rustig weg.

De volgende dag word ik opgehaald voor een CT scan van mijn buik. Er moet gekeken worden of er sprake is van fistels, abcessen of andere complicaties. Eenmaal terug op de afdeling slaat de realiteit bij me in: ik ben ziek en voor zover de medische wereld nu weet, voor de rest van mijn leven. Wat nu? Wat gaat er allemaal gebeuren? Ga ik me ooit weer de oude voelen? Waar moet ik allemaal rekening mee houden? Kan ik nog wel werken? Ziet Cerezo dat wel zitten, zo’n chronisch zieke vriendin? Zo veel vragen die ik allemaal net zo snel weer wegstop als dat ze opkwamen. Eerst aansterken.

Na een behoorlijk emotionele dag komt Cerezo gelukkig langs tijdens het bezoekuur. Door de situatie rondom Covid-19 is het bezoek beperkt tot 1 uur per dag en slechts 1 persoon tegelijk. Je kunt je vast voorstellen dat ik iedere dag aftelde naar dit moment. Tijdens het bezoekuur komt er weer een arts langs, hij heeft de CT-scan bekeken. Hier waren geen complicaties op te zien, gelukkig. Ook komt hij het verdere behandelplan met me bespreken, want alleen de prednison en antibiotica zijn nog niet genoeg. Hij adviseert me om te starten met infliximab, een medicijn wat de afweer onderdrukt en er specifiek voor zorgt dat het ontstekingseiwit TNF geen nieuwe ontstekingen meer kan veroorzaken.  Het wordt iedere 8 weken toegediend en als ik ermee akkoord ga dan kunnen we dezelfde week nog starten met de eerste behandeling. Zo gezegd, zo gedaan.

 

 

Tagged , , , , ,

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *